La nuova vita delle ragazze russe con l’alopecia: Basta vergogna, siamo belle anche senza capelli!

Una quindicenne dai lunghi capelli castani entra nell’acqua calda del Mar Nero e va verso il largo. Il sole scompare dietro nuvole pesanti e il tempo cambia in un batter d’occhio. La ragazza nuota lontano dalla riva e si rende conto di aver fatto un errore: le onde si fanno sempre più alte e l’acqua salata le entra in bocca e negli occhi.

Potrebbe tornare rapidamente a riva nuotando in fretta, ma con una mano tiene stretta la cosa più preziosa che ha. 

“Avrei potuto essere trascinata sul frangiflutti, ma non pensavo a salvarmi la vita: nuotavo usando un braccio solo, perché con l’altra mano tenevo ben stretta la mia parrucca. Gli amici dei miei genitori con cui ero andata in vacanza si presero un accidente”, racconta Alisa (il nome è di fantasia, su richiesta della protagonista di questa storia). 

Questa storia risale al 2006. Ora Alisa ha 28 anni, lavora come assistente alle vendite, e lei per prima non riesce a capacitarsi di come ha rischiato di mettere in pericolo la sua vita per una stupida parrucca. 

Alisa ha l’alopecia: una malattia che causa la perdita di capelli o peli sulla testa o su tutto il corpo, comprese sopracciglia e ciglia. Al momento non esiste una cura certa per questa patologia. 

Oggi è la prima volta che Alisa fa un giro nel centro di Mosca senza parrucca. Lei e diverse altre donne con l’alopecia sono sedute sulla terrazza di un caffè. I passanti si voltano incuriositi, il cameriere non riesce a ricordare chi abbia ordinato cosa e fa sempre confusione con i piatti. Alisa sembra ansiosa ma felice. Più ansiosa che felice, però. 

“Che cosa ho fatto di male?” 

Alisa si è trovata in testa una prima chiazza senza capelli il 1° settembre di tanti anni fa, quando aveva sette anni. Sua madre le stava intrecciando i capelli per il suo primo giorno a scuola. All’epoca viveva con i suoi genitori in una cittadina della regione di Volgograd, mille chilometri a sud di Mosca.

“Giorno dopo giorno, la zona calva sulla mia testa si ingrandiva, e nuovi punti senza capelli apparivano continuamente. Mia madre cercava di nasconderli con ogni sorta di trecce, ma in estate ero ormai quasi completamente senza capelli”, ricorda la ragazza. 

Alisa passò le sue vacanze estive in campagna. Suo nonno decise di prendere in mano la situazione e, insieme a suo fratello, portò Alisa dal barbiere del villaggio locale. 

“Avevo otto anni. Ero seduta di fronte a uno specchio, e mi resi conto che un vecchio che non conoscevo mi stava tagliando a zero i pochi capelli residui. Non c’è niente di peggio”, ricorda. 

Sua madre le comprò una parrucca, che la ragazza descrive come “un caschetto da vecchia”, ma era difficile trovare qualcosa di meglio in quegli anni. A scuola tutti, compresi gli insegnanti, iniziarono  a interessarsi della sua nuova acconciatura. A quanto racconta Alisa, non poteva passare per il corridoio senza che qualcuno le urlasse dietro: “Oh, ecco quella con la parrucca!”. 

Presto sostituì la parrucca con un foulard, ma questo non migliorò la situazione. 

“Una volta un uomo anziano mi vide per strada, è venne a chiedermi cosa avessi combinato di male per far decidere ai miei genitori di punirmi radendomi completamente i capelli. Cosa potevo rispondere a una domanda del genere?”.

A causa dello stress, la ragazza sviluppò un lieve disturbo ormonale e, di conseguenza, Alisa iniziò a ingrassare e la sua voce si abbassò. All’età di 11 anni fu mandata in un campo estivo e là alcuni bambini minacciarono di pestarla. E durante un gioco, un ragazzo che stava su un tronco d’albero perse l’equilibrio e cadendo, cercando di reggersi a lei, le strappò via non volendo il velo.

“Sono corsa il più lontano possibile, senza sapere dove stavo andando. Ricordo che, sfinita e piena di risentimento, caddi a terra. ”Due giorni dopo, Alisa lasciò il campo. Solo più tardi apprese dalle sue amiche rimaste là che i ragazzi avevano continuato a chiedere quando sarebbe tornata e che uno di loro si era persino innamorato di lei. 

La forza di una persona non sta nei suoi capelli 

Nonostante il suo problema, a 15 anni Alisa aveva già un fidanzatino, al quale aveva parlato subito dell’alopecia. Ma ci vollero due anni prima che gli permettesse di vederla senza velo o parrucca.

“Solo ora mi è venuto il desiderio di farmi vedere senza parrucca. Quando ce l’ho, in me si attiva un meccanismo di autodifesa e sento immediatamente il desiderio di piacere a tutti e la paura di non essere accettata. Sono stanca di questo”, spiega la ragazza. 

Non ricorda la reazione del suo ragazzo nel momento in cui gli permise di vederla senza parrucca. Dice che lui fece un sorriso sincero, ma che alla fine gli ci volle molto tempo per accettarla così com’era. Sono stati assieme per 12 anni, finché Alisa non è partita per Mosca per proseguire la sua carriera. Ma ancora si sentono spesso per telefono. 

“Mi sono resa conto che un uomo può motivare una donna ad accettarsi così com’è. E a Mosca molte persone mi dicono apertamente che non gliene può fregare di meno se ho i capelli o no.” 

A Mosca si è già fatta un buon amico. Dice che una volta era sempre infastidita dalle frecciatine e dalle battute della gente o dalle persone che parlavano di lei, ma che ora, grazie a lui, ha iniziato a fregarsene. ”Per me la parola ‘calvo’ era dispregiativa. Ma lui mi vide e disse: ‘Sei il mio Fantômas’, e scoppiò a ridere. Mi rese allegra”. Così Alisa ricorda l’incontro con la persona che ha definitivamente cambiato il modo con cui lei si rapporta al suo aspetto fisico. 

Ricordo che, quando avevo solo 15 anni, mia madre mi disse che l’80% della bellezza di una donna sta nei suoi capelli. Sorge una domanda stupida: se la bellezza non è nei capelli, allora in cosa è? 

“È nel modo in cui ti comporti mentre ti godi quello che stai facendo. La cosa principale è rimanere motivati e avere sete di vita”, spiega Alisa. 

La solidarietà femminile 

Una parrucca può uscirti dalla testa quando sei a letto con un uomo. Olga, che ha 29 anni, ha imparato ad addormentarsi e svegliarsi nella stessa posizione, in modo da non spostare un solo capello della parrucca. 

Se all’improvviso decidi di uscire senza parrucca, sii pronta a che i passanti possano gridarti in faccia “Ma che moda è?” Oppure “Oh, guarda, i manichini sono usciti a pranzo!”. I passanti pensano o che hai un cancro o che sei una tipa strana a cui piace farsi notare. 

Svetlana, 46 anni, ha impiegato molto tempo per ottenere che pubblicassero la sua foto senza capelli sul sito web dell’azienda dove lavora come contabile da 15 anni. La compagnia continuava a rifiutare, sostenendo che l’immagine era “frivola”. 

Marina, 54 anni, aveva un grande complesso di inferiorità nei confronti degli uomini con cui usciva. Al fine di prevenire situazioni imbarazzanti, indossava una parrucca e non permetteva loro di toccarle i capelli, dicendo che questo le portava “ricordi spiacevoli”.

La parrucca può anche volare via quando esci di macchina o sei in treno. Marina Zolotova, 43 anni, ha imparato a portare senza interruzione la parrucca quando è in viaggio, e durante le lunghe trasferte di lavoro ogni tanto le tocca mettere la testa sotto l’acqua fredda. Dopo aver indossato la parrucca per lungo tempo, infatti, la pelle diventa dolorante e pruriginosa. 

Per insegnare alle donne russe con l’alopecia a non perdere tempo con trucchi e scuse, nel 2014 la Zolotova ha lanciato la comunità “Alopetjanka”. È innanzitutto un sito web in cui le donne con l’alopecia condividono le loro storie personali e prendono parte a chat, e grazie al quale incontrano cosmetologi, hanno sessioni fotografiche e ricevono supporto. Inoltre, le donne di Alopetjanka sono periodicamente invitate da grandi aziende a tenere lezioni per evitare che le donne con le stesse condizioni divengano vittime di bullismo sul lavoro. 

“Per noi la cosa principale è che tutti dovrebbero saperlo. Ho comprato la mia ultima parrucca nel 2014 per 100.000 rubli (al tasso di cambio attuale sarebbero 1.365 euro) e ho giurato che non ci sarebbero state più parrucche nella mia vita. Dopotutto, anche le donne più belle trovano difetti in se stesse”, afferma la Zolotova. 

Mentre aspettiamo che il cameriere porti il conto, improvvisamente mi viene in mente che il succo della questione non sta certo nell’assenza dei capelli. Una delle mie amiche ha un complesso di inferiorità a causa della forma del suo naso, un’altra a causa del peso e una terza perché non le piace la forma delle sue ginocchia e delle labbra. Ci sono due opzioni: o aspettare che nella nostra vita appaia un uomo che ci convincerà che siamo belle, o convincerci da sole. 

“Tutte queste paure e preoccupazioni sono ormai una cosa del passato e non hanno più importanza”, riassume Alisa. “Questo è il fondamento, grazie al quale ho iniziato ad amare me stessa e ho capito che non avrei dovuto sentirmi peggiore degli altri.” 

Alisa mi saluta e, insieme alle altre donne Alopetjanka, scende in metro senza parrucca per la prima volta in vita sua. Sembra ansiosa ma felice. Più felice che ansiosa, però.

“Mi chiamo Sasha, sono senza intestino ma vivo felice... e racconto la mia storia su internet”