Una battaglia che parte da un film

In Russia il dibattito sull’autismo, inteso come questione sociale, è iniziato in seguito all’uscita nel 2012 del film documentario “Anton è qui vicino”. Sono adesso in corso alcune ricerche sulla diagnosi della patologia, e per aiutare queste persone si stanno finalmente mettendo a punto seri programmi sociali.

Una gabbia per gli innocenti

Questo film sull’autismo è firmato Lyubov Arkus, critica cinematografica, caporedattrice della rivista Séance. Opera che segna il suo debutto come regista. Nucleo centrale del film è la storia di un bambino piccolo autistico, Anton: sua madre Renata è morta di cancro durante le riprese del film (durate quattro anni), e in seguito a ciò il bambino si trova solo, costretto a vivere in centri d’assistenza pubblica nei quali non riceve però sostegni adeguati. Attraverso la sua storia, il film mostra l’iter di vita comune a tutti gli autistici russi. Si scopre così che per lo più la loro vita si limita a un soggiorno in strutture psichiatrico-neurologiche nelle quali sono trattati con farmaci neurolettici. “La società isola gli autistici” dice la regista Lyubov Arkus. “Finché vivono in famiglia, vivono come in gabbia. La loro gabbia è il loro appartamento, del quale sono per così dire ostaggi insieme ai loro famigliari. Quando ai loro genitori accade qualcosa, diventano semplici prigionieri, privati ancor più dei loro diritti rispetto ai detenuti che sono in carcere per aver commesso qualche reato penale”. Secondo Yulia Saprykina, caporedattrice della società unica “Aficha &Rambler”, in questo film Lyubov Arkus “ha mostrato una persona viva finché è amata, e che cessa letteralmente di vivere non appena nessuno ha più bisogno di lei.

Superare gli orfanotrofi

A quel punto l’inferno diventa reale, e a mantenerla parte della vita non è un intervento divino qualsiasi, ma l’amore ordinario, quello umano”. Questa storia non soltanto ha emozionato gli spettatori, ma ha commosso profondamente un pubblico molto più vasto. Con l’uscita del film, numerose persone hanno appreso qualcosa sull’esistenza della diagnosi di “autismo”. La parola stessa è diventata poco alla volta familiare. E hanno iniziato a fare la loro comparsa progetti sociali concreti di assistenza agli autistici.

Alla ricerca di un meccanismo sociale

La regista Avdotia Smirnova ha deciso di creare la fondazione “Vykhod” (Uscita) e racconta di aver iniziato a lavorare a questo progetto dopo essersi accorta che al momento non esiste proprio nulla per aiutare gli autistici. Il concetto sul quale si basa la fondazione è la creazione di un sistema integrato di lavoro con gli autistici nel paese, la creazione di un meccanismo sociale che possa funzionare per ogni persona che avrà bisogno di aiuto. “In Russia non esiste davvero nulla per gli autistici: né diagnostica, né medici, insegnanti o assistenti sociali, né leggi speciali. I bambini autistici sono esclusi dai giardinetti, non vanno all’asilo né a scuola, e in genere si spiega ai genitori che farebbero bene ad avere un altro figlio” racconta Avdotia Smirnova. Secondo la regista, “fino al 2011 la diagnosi di autismo non era neppure riconosciuta in Russia, ed è per questo che la fondazione Vykhod ha dato la priorità all’informazione per far conoscere la malattia in maniera adeguata a tutta la società”.

La tortuosa strada del volontariato

Per ciò che concerne il numero dei soggetti autistici presenti in Russia, non ci sono per il momento statistiche ufficiali aggiornate. Esistono però indagini sociologiche dalle quali si desume che in Russia fino all’80 per cento delle famiglie che hanno bambini colpiti da autismo sono nuclei a basso reddito. Ciò dipende dal fatto che spesso la famiglia nella quale nasce un bambino autistico si spezza: i costi elevati della riabilitazione di un bambino affetto da autismo (tra i mille e i 2.500 dollari al mese circa), unitamente alla comparsa della depressione per l’apparente inutilità delle cure costituiscono spesso motivi di separazione dei genitori.

Del resto, gli autistici richiedono assistenza costante e quindi almeno uno dei genitori deve abbandonare il proprio posto di lavoro per dedicarsi interamente al figlio. La fondazione Smirnova ha immediatamente varato alcuni progetti sociali destinati a risolvere i problemi concreti degli autistici. Il progetto “Casa felice”, per esempio, ambisce a risolvere la questione dell’alloggio e a creare uno spazio nel quale gli autistici maggiorenni possano vivere, lavorare e comunicare con successo. Il problema che la fondazione ha cercato di risolvere subito dopo è quello dell’inserimento dei bambini autistici nel sistema della pubblica istruzione: l’obbiettivo del progetto è lo sviluppo delle facoltà sociali e della comunicazione, per far sì che i bambini siano in grado di essere scolarizzati nelle strutture pubbliche, prima all’asilo e poi alle elementari.

L’unica classe sperimentale di tutta la Russia di preparazione alla scuola destinata ai bambini autistici è parte integrante di questo progetto. La fondazione Vykhod sta anche conducendo un’indagine alla quale partecipano 200 bambini autistici, con lo scopo di mettere a punto un meccanismo di diagnosi della malattia sulla base dei dati raccolti. Se la malattia è diagnostica in modo precoce e se il soggetto è aiutato subito con una terapia adeguata, quando il bambino autistico raggiunge i sette anni di vita in pratica può essere riuscito a recuperare tutte le differenze rispetto ai suoi coetanei. Avdotia Smirnova è convinta che in Russia si riuscirà a organizzare un sistema di assistenza ai soggetti autistici, ma non prima di qualche decina d’anni.

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